Mais um ano que se vai....

Dias corridos e felizes.

Meus lindos estão cada vez mais lindos e espertos.

O Samuel fala e questiona tudo, ás vezes até irrita, teimosoooooo que só ele, rs

já o Pedro não tem nem tamanho e quer falar tudo... a mais usada é “não quero” que ele usa pra tudo,

também chama mamãe, papai, Mariiiiiiiiiii (nome da babá), Uel (de Samuel), carro, moto, sapato, queta (bicicleta), água.... um lindo tb...

Tem dias que o dia acaba e estou exausta, mas não me arrependo um só momento, eles são a minha melhor parte.

Só tenho a agradecer a Deus pela família linda que ele me deu

Pelo cuidado que tem conosco e pelos dias preciosos que tenho vivido

Não sei se seria muita ousadia mas peço ainda um 2015 ainda melhor que 2014

Um 2015 de muita união, sucesso, superação, determinação e felicidades pra todos nós!

Muito Deus em nosso meio.

E aqui vai um trechinho de uma musica linda da Clarice Falcão que estou amando... rs

Se juntar cada verso meu

E comparar

Vai dar pra ver

Tem mais você que nota dó

Eu vou ter que me controlar

Se um dia eu quero enriquecer

Quem vai comprar esse CD

Sobre uma pessoa só?

Hoje eu falei

Pra mim

Jurei até

Que essa não seria pra você

E agora é

Gratidão

Tanto tempo sem escrever, ser mãe de dois meninos consome bastante do meu tempo, ufa!

O meu filhote Samuel está bem: continua com as terapias todas, medicamento (bem pouquinho - 0,60 ou seja, nem 1 ml). Indo bem na escola (na média), tem interesse em aprender, tem coleguinhas e como já disse, fala de tudo. Tem horas que fantasia bastante, tem muita dificuldade em ficar parado, obedecer (como é teimoso, meu Deus!!!!) tirar fotos ou parar de mexer as mãos e mais algumas esquisitices que só quem é proximo consegue enxergar.

Tem dias que fico triste porque percebo que muitas vezes as pessoas me julgam, pensam que não não sou rigida ou que não educo o meu filho pois ele dificilmente me obedece, e por não saber se expressar acaba abordando de maneira estranha outras crianças para brincar com ele. Sou rigida, converso muito com ele, dou muito amor tambem, brincamos muito e de tudo juntos, mas bem... ele tem algumas esquisitices mesmo.

E sou grata a Deus pelo o que ele é. Cada dia tem aprendido mais e isso mostra que estamos no caminho correto. Não vou desistir, não vou parar. Deus confiou a mim o Samuel e vou fazer tudo pelo desenvolvimento e felicidade dele.

A consulta com o Psiquiatra

A consulta com o psiquiatra Dr. Gustavo foi muito boa, ele tem um jeito prático de abordar os assuntos e isso facilitou muito com relação a visão do meu esposo.

Resumindo bem tudo ele acredita que o Samuel não tem a doença autismo, ele falou em traços do autismo, síndrome de Asperger ou atraso de linguagem.

Indicou uma nova psicóloga (que também só atende particular) e pediu para voltarmos em 50 dias, com o relatório de progressos da TO, da FONO e da Psicológa.

Coração partido mas cheia de esperanças.

No começo da semana passada o Pedro começou a andar.

Ele está tão lindo, tão fofo.

Não posso me deixar abater, nem por ele e nem pelo Samuel.

Eles precisam de mim.

Vamos a luta, pelo Samuel faremos TUDO!

Risperdal

O aumento de 0,25 ml de risperdal na dose diária do Samuel trouxe a paz novamente ao nosso lar. Ele já tomava 0,25ml desse medicamento diariamente contudo na ultima consulta, a neurologista que cuida dele, a Dra. Eda pediu para que dobrássemos a dose, uma vez que ele crescera bastante e a quantidade que estava tomando era pouco em relação ao seu peso.

O Samuel voltou a ficar calmo, se reconhecer facilmente pelo nome, reduziu muito a agitação e correria, medos repentinos e sem sentido, reduziu sua agressividade, as coisas que fala fazem mais sentido e está mais sociável também. Teve uma melhora de 80%.

Essa é a minha percepção, dos avos e do pai também, apesar de não admitir que seja o remédio que melhorou o comportamento do Samuel. Ele sempre doiz que é uma coincidência.

Eu particularmente acho que é o remédio + todas orações que são feitas a Deus pelo Samuel (minhas e da minha família). Deus tem nos ajudado a aceitar aquilo que não podemos mudar. E apesar do contexto que vivemos hoje mesmo já agradeci a Deus pela oportunidade que me foi dada nesse novo dia de fazer diferente, de pensar em novas alternativas e formas de ajudar o Samuel. De ama-lo e aprender também com ele.

Ultimamente tenho lido/pensado muito a respeito da dieta sem caseína/ glúten. Preciso aprender/ estudar mais esse assunto, mas já adianto que aceito comentário no sentido de saber se vale ou não a pena já que me parece não ter estudos científicos que comprovem sua eficácia.

Mas estou disposta a tentar. Pelo Samuel Tudo!

Hoje => 28/07/2014

Desde a consulta com a neura ando amargurada. 

Não consigo desligar meu pensamento desse assunto. 

Não durmo direito á noite (tenho pesadelos, perco o sono), ás vezes aceito e na maioria das vezes brigo com Deus. 

Porque? 

Porque com o Samuel?

Meu marido ainda não aceita. Briga muito comigo, me ironiza, debocha de mim – diz que eu sou exagerada e que ele só tem 3 anos. 

Mas ele percebe as diferenças ás vezes até comenta comigo, mas na maioria das vezes não. 

Na festa do Pedro (meu filho mais novo que completou 1 ano no dia 25/07) o Samuel ficou o tempo todo na agitação de sempre, querendo brincar deitado no chão e na hora do Parabéns - fiquei bem triste e acho que todos perceberam... ele ficou assustado, não quis vir pra mesa conosco cantar parabéns pro Pedro, disse algumas coisas sem sentidos e gritou, chorou.. então a avó o segurou perto da mesa e prosseguimos com o parabéns sem ele. 

Tive muita vontade de chorar, de falar para meu esposo, é disso que estou falando, mas me calei. Engoli o choro porque era dia de festa e o Pedro se divertiu, sorriu por diversas vezes na hora do Parabéns e de tão cansadinho, logo adormeceu. 

Não posso punir mais o Pedro, já me culpo muito por achar que damos muito mais atenção ao Samuel que ele. Arrisco dizer ainda que o Samuel requer mais cuidados aos 3, 5 anos que o Pedro com 1. 

O estranho e mais dolorido é dizer que agora olho pro Samuel com outros olhos. 

Não queria dizer o que vou dizer porque tenho até vergonha disso: mas parece que sinto dó dele.

Muita compaixão e dó. Tenho vontade de abraça-lo, beija-lo e dizer que entendo, que não vou mais brigar tanto para que não fique brincando deitado no chão, ou questionando as coisas sem sentido que ele fala, vou aceita-lo e ama-lo.

Só isso. Uma saudade sem sentido. Medo de fazê-lo sofrer. 

Peço pra Deus acalmar meu coração e pra não deixar o Samuel sofrer. 

Tenho medo das crianças/ pessoas fazerem mal a ele pois é muito inocente. 

Tenho medo de gozarem das coisas sem sentido que ele fala, de seu comportamento, dos movimentos que ás vezes faz com as mãos e de querer ficar brincando deitado no chão.

Deus, ajude-me a SOBREVIVER a isso tudo.

Perguntas que não saem da minha cabeça:

E quando eu morrer, quem cuidará dele?
E por mais que alguém o faça, terá o mesmo amor e paciência que eu?
Como atenderá todas as necessidades especiais dele, e que serão únicas? 

Aceito comentários e ajuda de todos os tipos.

Escrito em 25/07/2014 => Retomando o Transtorno

Ontem fomos tivemos uma consulta com a neurologista do Samuel... saí de casa com o coração apertado, ansiosa para saber como seria. 

Em quase todas as consultas com a neuro  Dra. Eda vou pensando que ela vai me dar respostas e dizer que ele melhorou, que “sarou” e que já está de alta. 

Mas ontem já saí de casa derrotada, levando comigo uma listinha escrita a mão de coisas que ele vem fazendo que são estranhas, ou que deixou de fazer, ou que mudaram nessas férias. 

Levei minha mãe comigo, porque sei que se levasse o meu esposo teria problemas em listar o que vem acontecendo com o Samuel. 

Fui e no caminho parecia estava indo pra um enterro. 

Já estava sentindo vontade de chorar. 

Já sabia que não seria bom.

Conversamos, o Samuel estava dormindo e assim permaneceu a consulta toda, dormindo no meu colo – um peso danado: 20 kilos pra 3 anos e 6 meses de vida. 

E li toda a minha lista, falei de tudo que havia anotado:

Dra. Ele voltou a ficar muito tempo deitado no chão brincando com os carrinhos...

Dra. Ele teve crises de medo repentinas e desespero...

Dra. Ele não está atendendo pelo nome como antes ...

Dra. Ele vai jogar bola com os meninos do prédio, e quando a bola chega até ele, ela a pega e chuta pro nada ou sai correndo com a bola na mão...

Dra. Ele fala frases sem sentido e quando tem são frases decoradas dos desenhos que assiste

Dra. Ele fica ausente por minutos seguidos, parece apagar literalmente de olhos abertos, principalmente quando algo na rotina dele muda...

Dra.....

Ela me interrompeu e disse: 

Aqui está o nome e telefone do psiquiatra infantil Dr. Gustavo. 

Ligue e marque consulta, ah... ele só atende particular, e completou:  como sabe eu não posso fechar o diagnóstico, quem o faz é o psiquiatra.   

Acho que já está na hora. 

E nesse momento eu não aguentei... meus olhos começaram a pesar a marejar e ignorei o papel na mesa com o nome do tal medico e olhei pra ela como em suplica e implorei...

Dra. tem alguma coisa mais que posso fazer que não estou fazendo? 

Algum outro medico/ terapia? 

Podemos tentar outro remédio? 

Pode ser só reflexo de férias não é mesmo? 

Estou disposta ... e já prometeria ate minha alma naquele instante quando e ela me interrompeu... segurou a minha mão, olhou pra minha mãe e nesta hora eu já estava chorando e disse com muita firmeza: 

Você tem sido uma mãe maravilhosa, fazendo tudo o que é possível pelo Samuel, enfrentado tudo de cabeça erguida, mas agora precisamos fechar o diagnóstico, o Dr. Gustavo poderá te ajuda-la, indicar escolas, terapias, e identificar como ajuda-lo ainda mais. 

E nesse momento chorei feito criança... tinha meu filho em meu colo e eu só queria o colo da minha mãe. 

Chorei de soluçar, pedi desculpas, peguei o papel com o nome do psiquiatra infantil e insisti mais um pouco...

Dra. Ele vai casar? 

Vai estudar? 

Vai ter filhos? 

Ela me interrompeu mais uma vez, dizendo: me procure assim que voltar da consulta.

Levantei com o Samuel no colo - que neste exato momento resolveu acordar e fomos pra casa.

Eu já sei o que vai acontecer. 

Conheço as dificuldades do meu filho. 

Quaaaaaaaaaaaaase aceito. 

Mas o maior problema na verdade é meu esposo que não aceita. 

Marquei o medico. 

Não preciso de um diagnostico pra saber que tem algo errado. 

Algo que difere ele das outras crianças. 

Mas como dói. Essa é a pior dor que já vivi nos meus 34 anos. 

Peço desculpas se relato esse momento com tanta negatividade, tanta dor e emoção. 

Estou com uma ferida aberta e sangrando. Vai passar. 

Eu creio que vai. Deus console o meu coração me de sabedoria pra viver isso junto a minha família e amigos. 

E força. Muita força.

PS hoje meu primogênito fez 1 aninho de vida!

Atualizando => Escrito em junho de 2014

Dias de sumiço, dias de ilusão! 

Resumindo bastante, trocamos de neurologista porque depois daquele diagnóstico o meu esposo já não queria mais passar com ela. 

Encontramos a Dra. Eda – uma medica muito humana além de competente, que logo receitou risperidona pro Samuel e posso dizer que foi a melhor  coisa que aconteceu em nossas vidas. 

O Samuel ficou menos agitado, prestava mais atenção nas coisas e com quase 2,4 anos já atendia quando chamávamos pelo nome. 

Olhava diante do espelho e se reconhecia. 

Começou a falar e deu inicio as terapias com a fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicóloga. 

Sempre foi diferente das crianças da sua idade, mas estava indo bem. 

Entrou na escola, interagia com os coleguinhas de classe - do jeito dele, mas estava só ganhando, só progredindo e claro nós fazendo a nossa parte: terapias, medicação, escola e muito amor.

E agora o assunto voltou à tona... desde o final de junho mudou seu comportamento, parou de responder pelo nome, voltou a querer brincar deitado no chão, as coisas que diz não tem muito sentido e são frases em grande parte das vezes copiadas de desenhos que assiste, tem períodos de ausência – que parece estar no mundo do lua, tem medos bobos e aterrorizadores, não interage com as outras crianças. 

Adiantei a consulta com a neuro e retomamos as conversas doloridas.